2019-02-28 07:46:00

28. veljače - Međunarodni dan rijetkih bolesti

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima i ove će godine obilježiti Međunarodni dan rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj - prema procjenama liječnika - boluje oko 30 tisuća ljudi. Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 6,000 – 8,000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Riječ je najčešće o kroničnim, degenerativim i smrtonosnim bolesti makoje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. U Hrvatskoj ne postoje točni podaci jer nema Registra oboljelih, pa tako ostaju nepoznati i brojni primjeri, poput onoga da je za terapiju bolesti. mukopolisaharidoze potrebno 1,7 milijuna kuna godišnje.


www.skole.hr